Giornata mondiale malattie rare, Asst Crema: 'il nostro impegno tutto l'anno'

Un giorno raro, il 29 febbraio, per celebrare la Giornata mondiale delle malattie rare. Questa mattina medici, infermieri, operatori sanitari e personale amministrativo che in Asst Crema si occupano di queste patologie si sono dati appuntamento all’ingresso del monoblocco ospedaliero per lanciare un messaggio chiaro: “365 rare days”. Con loro anche il direttore sociosanitario Carolina Maffezzoni ed il direttore amministrativo Giuseppe Ferrari.

In poche parole: “il nostro impegno per la cura delle patologie rare dura tutto l’anno”. Lo chiarisce Elisabetta Buscarini, direttore dell’unità operativa di gastroenterologia ed endoscopia digestiva e referente aziendale per la rete delle malattie rare. La rete, che si sviluppa a livello nazionale e regionale, agglomera i centri di riferimento per la diagnosi e la cura di queste patologie. “L’Asst di Crema – spiega Buscarini – è centro di riferimento per 14 patologie rare di area pneumologica, pediatrica, neurologica, oncoematologica, gastroenterologica e centro Ern (rete di riferimento europea) per il trattamento dell’HHT, la Teleangectasia emorragica ereditaria”. Dal trattamento dell’HHT, proposto dall’Asst di Crema dal 2001, si è fatto spazio un approccio multidisciplinare intraospedaliero che porta a “diagnosi accurate, trattamenti appropriati e sorveglianza, affinché i malati rari non si sentano soli, isolati”. In azienda è disponibile anche un servizio di consulenza genetica “fondamentale per sviluppare diagnosi precoce e quindi garantire un’adeguata presa in carico, che si traduce in una buona qualità di vita”.

Il sistema di cura oggi “ha fatto dei passi avanti, ma l’impalcatura non basta. Serve continuare, serve fare ricerca. Per offrire speranza. L’iniziativa di oggi è utile per catalizzare l’attenzione delle istituzioni, dell’opinione pubblica, per far comprendere che la vita con una malattia rara richiede sforzi quotidiani, da parte del personale sanitario, dei pazienti, dei caregiver. Di tante persone, che solo in rete possono fare la differenza”.